杭市,江干区某街道。
陈剑锋骑着一辆电动车,在寒风中穿梭,很快回到了租住的小区。
他全身裹得严严实实,手上还戴着手套,把电动车锁好充电,拖着疲惫的身躯回到家中。
已经晚上11点了,电饭锅里焖着饭菜,他默默脱下帽子手套,大口大口扒着饭菜吃了起来。
妻子从卧室走出来,倒了杯热茶,放在他面前,又小心地把杯身转动了一下,不让上面的缺口对着他,随后露出笑容:“今天怎么样?累不累?明天想吃什么菜?”
陈剑锋咽下一口饭,端起杯子喝了口茶,艰难地吐出一口气:“就那样吧,随便吃点就行。”
他年纪才三十出头,鬓角已经开始发白,看起来就像四十多岁一样苍老,一天的辛劳下来,整个人更是显得疲惫又沧桑。
“妮妮和小健今天怎么样?”他一边吃饭,一边问着。
妻子脸上顿时愁云密布:“还是那样,浑身无力,躺在床上动不了,只能用呼吸机吸气,我在家照看着呢,你放心。”
陈剑锋点点头,再不说话,埋头吃起饭来。
妻子欲言又止,半响后终于开口:“你想好了吗?明天就要去看医生了。到底给哪个孩子用药?”
陈剑锋不说话,默默将碗中饭菜吃光,他很仔细地把每一粒米饭都吃完,不浪费任何一颗。
妻子声音已经有些哽咽了:“你说话呀,总要做个决定的,两个孩子我们又看不起,只能选择一个。”
陈剑锋顿时心烦意乱,但又不能发火,只好闷声问道:“那你说呢?”
“我这個当妈的怎么好偏心呢,儿子女儿都是从我身上掉下来的肉,我做不了决定。”
陈剑锋烦躁道:“你这不是废话吗?难道我这个决定就好做了?明天再说行不行?”
妻子突然抬起头,满脸期翼:“要不你再去借点钱,让两个孩子都用上药?”
陈剑锋顿时沉默了,半响,才艰难说道:“可能有点难,咱们已经欠债四十万了,虽然因为孩子的事,乡里乡亲的暂时没追债,但是我也不好意思再借了。”
“你也知道,现在家里只有我一个人打工,攒下的钱除了生活费,没剩多少,也不知道猴年马月才能还完债,就这样还要攒出六万块给孩子治病,所以暂时只能选一个。”
妻子挤出一丝苦涩的笑容:“我知道,你也不容易。早知道不要小健就好了。”
“没事,只要有一个孩子好一点,就能长大成人,你也能轻松点,到时候……”陈剑锋说了好几次,终究是没把后面的话说出来。
可能他心底里也不确定,自己这个惨淡的家庭,未来到底会如何。
妻子叹了口气:“想那么多干什么呢,要不然我们先治妮妮吧,然后送回去让老人带,顺便上学,这样我能多出一点时间,看看能不能找点事情干,再多挣几万,就又能救小健了。”
陈剑锋迟疑半响,苦笑道:“行吧,就是我要变成个老赖了,以后估计在村里都抬不起头来了。”
妻子瞪了他一眼:“那又怎样,人命关天,叫他们上门来要债呗,看我不把他们一个个骂回去。”
陈剑锋哭笑不得地摇摇头,起身朝着卧室走去:“我去看看孩子。”
卧室里并排放着两张床,把空间挤得满满当,一张床是他们夫妻俩睡觉的地方,另一张上面则躺着一男一女两个小孩。
两个小孩都戴着呼吸机,男孩才不到两岁,已经沉沉睡去。
女孩大概四岁左右,一眼看到他,顿时眼神亮起,朝他缓缓眨着眼。
陈剑锋知道这是女儿在向自己打招呼,他走过去握住了女儿的手,看着她清亮的眼神,心中顿时涌起一股无力感。
这股情绪从来没有像这一刻这么浓,他觉得自己是真的没用。
按道理说,人到中年,儿女双全,对任何家庭来说都是一件喜事。
但是陈剑锋家不一样,他和妻子都是SMA基因携带者。
SMA属于隐性遗传,携带致病基因的人,不一定显示出SMA的病症。
有研究表明,98%的SMA患儿,其父母都是携带者,其余2%的患儿由新发突变导致。
所以他们俩都不知道自己还带着这个基因,于是瞬间悲剧了。
四年前,女儿妮妮刚生下来,一开始还好好的,但是1岁多时,妻子发现她始终不肯下地走路,于是带着去了医院,多番诊断下来,被确诊为罕见病SMA。
“你女儿最多活到四岁,回家好好照顾吧。这个病是绝症,没得救。”医生当时的话还时常回荡在他耳边。
陈剑锋当时一下就蒙了,缓过来后,他带着女儿走遍江南各大医院,甚至奔走全国求医,却一次次被告知相同的结果。
最终,他花光了所有积蓄,甚至背上了40多万元的债务。
但女儿不仅没有丝毫好转,甚至,下肢渐渐失去运动能力,上肢的运动能力也在变弱,脊椎变形,到了现在越发严重,甚至要靠家用呼吸机来辅助通气。
在漫长的治疗生涯中,他知道让女儿好转已无可能,在咨询当地医生后得知,若再生个孩子,患此病的几率仅为25%。
如果这个孩子健康,就能在他们百年之后照顾妮妮。
于是,夫妻俩决定为了妮妮赌一把。
两年前,儿子小健也出生了,然而,不幸的是,悲剧重演。
一岁的时候,小健又被诊断为SMA。
而夫妇俩在生下儿子后才得知,约50人中就有一位SMA致病基因携带者,只要二胎产检,或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查,就可以有效阻断新发病例。
可夫妇俩都是农民,他们根本不知道这个病可以做产前基因检测,何况当时当地也没有相应的检测机构,只能含泪咽下这枚苦果。
后来他带着一家人来到杭城,靠送外卖挣钱,一开始是想着把债给还了。
孩子的未来已经不在他们预想之中了,反正医生都说了,两个孩子都活不过四岁。
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