还有就是,监狱为了安全起见,睡觉的时候,都是通宵开着灯,那可真的是一种折磨,因为这个灯比看守所的还要亮很多。而且每天晚上,监舍里面还要有犯人值班,值班的犯人走来走去的,更加影响睡眠。
本来白天劳动一天就很累,无论春夏与秋冬,早起的时间都是早上六点多,恒定不变的,晚上睡不好,早上起得又早,精神更加萎靡。这样身体长期处于一种超负荷的状态,抵抗力就会下降,抵抗力下降了就容易生病。生病了,又会出现什么情况,想必就不用再重复了......
还有就是大小便的问题,因为服刑人员之间,是联组联号的,叫‘三连号、四固定’,就是两三个人分为一组,要集体行动,还得得到狱警的允许。决不准单独行动,脱离联组联号,否则所有组员都要受罚,就会被扣分处理,影响到行政奖励‘改造积极分子’,进而影响到减刑假释。
所以,很多到新收犯监狱的新人,由于拉肚子,实在是忍不住,根本来不及再去请示狱警,就一泡屎直接拉在裤裆里的,也是见怪不怪了,估计那样的场景,那些人一辈子也忘不掉吧,那真的是很没有做人的‘尊严’.......
总之,对于新收犯监狱的两个月的生活来讲,宁致远回想起来,都是被事情往前推着走,无所谓能不能适应,只要你还活着,就只能是服从、服从、再服从,新收犯监狱让人学会的第一件事情,而且是不断重复的要刻在新犯人基因里的事情,就是服从。
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在新收犯监狱的两个月,没有了跟家人信件往来的便利,只有李管教在来之前塞给自己的哥哥写的一封信,宁致远感觉信里面的每一个字都是那么珍贵,哥哥宁明志在信中写道:
想想确实很久没有给你写信了,感觉有时候工作、生活都不能兼顾,咱爸妈现在跟着我生活,你就放心好了,我会尽我所能的去照顾他们,不过说实在话,工作的压力,咱爸看病的压力,咱妈血糖又高,需要每天吃药,已经让我没有其他的时间和精力了。
你跟宋律师说过好多次,让我写一下咱爸的治疗过程给你看下,之前因为你的事情还没有最终结果,不想增加你太多精神的负担,就一直没有写给你。现在判决下来了,你也要试着自己慢慢接受了,很多事情,我也可以跟你详细说一说了,你也是唯一一个我能说说这些事情的人了。
自从咱爸查出来肺癌晚期这个病,我跟ZY医院的那个女孩子分手之后,就一直没有时间和精力考虑个人的问题,有时候就觉得吧,有些东西感觉得不到,都懒得去伸手了,一是时间有限,休息的时候就想着带咱爸妈出去转转;二是金钱,咱爸生病这三年,看病的钱基本在HZ市的一个首付进去了,买不了房,也懒得去谈了。
咱爸妈,包括咱两个姐姐一直都不清楚咱爸治病具体花了多少钱,我也没说,咱爸妈如果知道了,肯定就不治了,咱俩个姐姐小孩子那么小,在农村,钱值钱,几千块钱很当一回事,咱们四个,就我没结婚,晚点就晚点吧,暂时就这个样子好了。
不过好消息是咱爸用的免疫药物后来有赠药了,目前基本花不了多少钱了,等缓一缓,我会尽快考虑,毕竟咱爸妈现在最大的愿望就是我早点结婚,我也很清楚这一点。咱爸妈目前都还不知道病情,之前他们有怀疑,但是由于咱爸肺里面的病灶没有了,他也没有多想,咱姐也帮不上什么忙,有的时候感觉压力确实挺大的。
咱爸具体的治疗方案,我一直没跟你说过,其实还是很复杂的,刚开始的想法是最好有机会吃抗癌药,这样副作用会小一些,然后就去做肺部病灶的穿刺进行基因检测。检测结果下来,咱爸的基因检测没有临床意义的突变,这也是很不幸的事情了,撞上了小概率事件。
然后我就一直挂肺癌科室的专家号,综合下来就是说咱爸这种情况,发现就已经是晚期了,而且是骨转移和淋巴转移了,肯定没有了手术的可能,所有的医生对咱爸病情的结论都是,认为现今肿瘤非常热门的治疗方式,‘免疫治疗’是唯一的选择,但是要看家庭的经济条件。
经济条件在我这里当然不是最重要的,也不是说我多有钱,只是只要有方法,能治,我可以想任何办法去治,讲白了,就是拿我自己十年的命换他几年的命我也在所不惜。医生说咱爸这种情况,治疗效果好可能能生存好几年,治疗效果不好,有的几个月人也没了。
所以,还是希望你能在里面好好表现,听宋律师说现在的减刑和假释,只要你好好改造,都是有机会的,所以你要好好把握,毕竟咱爸这个病进展比较快,我不能不做最坏的打算,我当然也不想你跟咱爸留下人生的遗憾。
咱爸治疗就是使用的‘免疫疗法’,在药物方面有两个选择,一个叫做K药(帕博利珠单抗),是一种PD-L1抑制剂,主要作用于肿瘤细胞或其他细胞表面的程序性死亡配体-1,广泛应用于经一线治疗失败的不可切除或转移性黑色素瘤、非小细胞肺癌、头颈部鳞状细胞癌等疾病的治疗。
还有一个叫O药(纳武利尤单抗),是另一种PD-1抑制剂,针对的是T细胞表面的程序性死亡受体-1,主要用于治疗晚期非小细胞肺癌、头颈部鳞状细胞癌,并且对晚期转移性的结直肠癌和感染性疾病也有一定疗效。
K药和O药效果都比较好,都是属于免疫抑制剂,可以达到抗肿瘤的效果。两者并没有多大的区别,主要的区别就是K药是一线用药,O药是二线用药,这两种药物的药理作用都是一样,对于整体的治疗不会有什么影响,两者效果和不良反应因个体而异。
医生综合评估下来建议咱爸先用K药试试,K药是一线用药嘛,因为这些药都是一开始的时候用效果最好,后面就会慢慢免疫而效果不佳,有人有几个月就免疫了,那就只能再换药,这样先用一线药物,等后面免疫了没作用了还可以继续换二线用药,我觉得也有道理。
其实有的时候,这么长时间治疗下来,真的是见怪不怪了。有一次宋律师去会见你的时候,我也跟着去了SH市,因为说那里有家医院的专家是专门研究肺癌前沿治疗的,号子还是找黄牛,也就是号贩子挂的,自己根本挂不上,中间还被号贩子骗过一次。
我带着咱爸所有的片子和病例去了,那个专家看了之后,跟我说了良心话,说像咱爸这个情况的,没有了手术的可能,你说要是早期可以做手术的话,那医生的技术有很大的差别,是吧;可是,现在像这种晚期只能进行免疫疗法的,说实话,在哪都一样,反正就是那几种化疗的药物,区别不大的。
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我去ZJ肿瘤医院,医生也是这么说的,我感觉那些进行化疗的人,就像流水线上的产品一样,没有太大差别的,医生就是大概看看,就按部就班的选一个化疗使用的药物组合就好了,至于副作用和疗效,那就看自己的造化了。
所以,医生最后的处方是K药,医生说经济条件可以推荐用,一般K药是买二赠二,再买二就赠两年,咱爸基因检测虽然没有合适的靶向药,但是咱爸通过检测肿瘤PD-L1表达水平、肿瘤突变负荷和错配修复缺陷等生物标志物来评估患者是否适合免疫治疗时,PD-L1表达≥50%,这样的话K药单药治疗获益更明确,而如果PD-L1低表达或阴性,可能需联合化疗等,所以,这也是不幸之中的万幸了,真的是上帝在为你关上一扇门的同时,肯定也会给你打开一扇窗,只要你努力就会找到。
整个的治疗过程就是一次性买了4次的疗程,现在前两次赠药领取了,正在申请第三次赠药,就是长期赠药。K药,也就是帕博利珠单抗,常用剂量为2mgkg体重,每3周静脉滴注一次,滴注时间通常30分钟以上。咱爸的体重每次要用两只,费用一次就是3.4万左右,而且还不进医保的。
医生说帕博利珠单抗发挥作用的原理是调动自身免疫系统功能,抗击癌细胞,而不是通过外来药物作用杀死癌细胞,帕博利珠单抗单抗联合白蛋白紫杉醇+卡铂方案,适用于那些不适宜手术的患者,对比传统单纯化疗治疗晚期肺鳞癌,疾病进展风险显着降低,至于是否有用,数据到底是多少,我也不清楚,只是单纯的希望能够有用。
咱爸前三次是低剂量的顺铂+紫杉醇+k药+贝伐,第四次开始是贝伐+k药。最让我吃不消的就是治疗过程中的副作用,在咱爸身上体现的还是很明显的,有点多,基本该有的副作用都体会到了,好在强度不是那么高,基本都是在1-2级,医生说副作用如果到达3-4级的话,就要停药了。
咱爸第1次用药的时候,副作用是心跳加快,全身皮疹,手臂、背部、腿上等等,很痒,痒的他一直挠,要挠出血来才肯作罢,买的止痒的涂的软膏还有甲硝唑什么的都不怎么管用;还有就是发烧,一直发低烧,手也会时不时的抖,吃饭的时候筷子也抓不牢的。
第2次用的时候副作用仍然是心跳快,做了心脏彩超,也查不出问题,还是持续了10天左右的皮肤瘙痒,一直发低烧,手也会时不时的抖,这次多了一个掉头发,然后他后脑勺又痒,一抓就是一大把头发掉了下来。
第3次用副作用最主要的就是手臂肌肉疼,我当时以为他睡觉压到了,后来一直疼,疼的三天三夜都没能睡觉,然后就是用药后5天左右腋下淋巴肿大,去医院做了检查排除了是转移的因素,这次没发低烧了,手抖的情况也减轻了很多,但是呕吐的情况加重了,头发也还是一直掉。
咱爸是很能吃苦的,这你也知道的,我跟他说不管再怎么吐,都要大鱼大肉的吃下去保证营养,就算是吃了马上就要吐也要硬塞下去,咱爸幽默感还是有的,说这不跟怀孕了要生孩子一样了,哈哈;还说早上都不敢刷牙了,一刷牙头一动头发就掉下来了,然后他要我带他去剃光头。
第4次用的副作用是甲状腺被攻击了,甲状腺激素处在临界值,咱爸整个颈部很多硬块,淋巴结肿大,做了检查也是排除了转移的因素,这次也没发烧了,手抖的也不严重,主要就是手臂疼;总之,每次都会有副作用,要及时检查,及时治疗。
不得不说免疫的副作用真的不容小觑,一定要跟医生要说明书,或者自己网上多了解,要熟知副作用的可能,出现问题马上去看专科医生或者免疫专家,甲状腺激素出问题了,医生推荐去看内分泌科;皮疹严重的时候推荐我去看皮肤科;肿瘤科有时候真的不能精准处理这些副作用,不要害怕但是要重视,有问题解决问题就行。
反正K药的副作用有全身乏力、肌肉骨骼酸痛、呼吸困难、发烧、皮疹、咳嗽、腹泻、掉发等,刚开始症状较多发,但随着药物的代谢,上述症状通常可以逐渐缓解,咱爸是完整经历了这些症状的折磨的,我看着是真的不忍心。
目前就是每2-3个治疗周期(约6-9周)进行一次K药联合化疗的免疫治疗,然后定期进行影像学检查,做做CT和和磁共振,评估全身肿瘤变化,判断病灶是否缩小、稳定或进展。然后就是日常副作用的监测,比如免疫治疗可能引发的免疫相关不良反应,如皮疹、腹泻、甲状腺功能异常、肺炎、肝炎等。治疗期间需定期复查血常规、肝肾功能、甲状腺功能,观察是否有乏力、咳嗽、腹痛等症状,及时处理副作用。
现在咱爸的治疗是有效的,肺部的病灶已经在逐渐缩小了,但是随着持续治疗以及疾病进展,也快要出现耐受性、面临着换药的边缘了,医生说换药的话,那些副作用基本又要从新来一次,还是很痛苦的,我也提前找医生了解了后期免疫药换药的常见情况与方案。
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医生说当免疫治疗效果不佳了或出现严重副作用时,可能需要换药,具体需结合患者病情、病理类型及之前的治疗反应判断:如果是因为疗效不佳换药,基本就是两种方法,一种是同类药物更换,比如后面对K药单药治疗无效了,且患者PD-L1表达较高或存在其他获益标志物,可尝试换用其他PD-1抑制剂,如信迪利单抗、替雷利珠单抗;或PD-L1抑制剂,如阿替利珠单抗、度伐利尤单抗等,部分患者可能从不同药物中获益。
另一种的话,就是寻求联合治疗调整:就是如果初始为免疫单药,可改为‘免疫+化疗’、‘免疫+抗血管生成药物(如贝伐珠单抗)’联合方案,增强抗肿瘤效果。比如像咱爸这种肺腺癌、非小细胞肺癌患者可考虑免疫联合培美曲塞+铂类化疗。
至于其他的,什么跨类别换药,就是说PD-1PD-L1抑制剂无效,且肿瘤存在特定靶点,如MET扩增、RET融合的话,可换用相应靶向药,如赛沃替尼、普拉替尼等;或尝试其他免疫靶点药物,如CTLA-4抑制剂伊匹木单抗,常与O药联合用于晚期肺癌,这种肯定不符合咱爸的情况,我也就没去了解了。
说了这么多,就是想让你能明白,咱爸能够坚持到现在,是很不容易的,更是承受了很大的痛苦的,整个的治疗中需要密切监测疗效和副作用,需要根据‘疗效不佳’或‘副作用不耐受’的具体情况,需要根据最新的检查结果,如肾上腺病灶进展情况、PD-L1表达、基因检测结果等,跟医生沟通制定个体化的换药方案。
到现在,我可以说,从小到大,大风大浪见的多了,也都慢慢挺了过来,我也一直认为,我们经历的每件事情,遇到的每个人都是命中注定的,所以没有什么好抱怨的,包括你在内,只要心态摆正,做错了就要承担后果,好好改正就没事了,人都会有步子迈错的时候,就当做是对自己的磨练好了,好好充实下自己,时间也可以过得快一点,想多了没用,更没必要一蹶不振,妄自菲薄,坦然面对,人生自有安排,后面的路还长着呢,要知道任何事情都有两面性,把现在当做人生的一个阶段,以后都会慢慢好起来的。
这几年,虽然困苦,但我很少会像这样安慰自己,仅有的安慰也是给你写信的时候,想要能安慰到你,但是,我是多么希望你能在外面啊,这样我就可以有一个可以商量的人,而不是所有大的决定都有我自己来做,毕竟这涉及到咱爸的身体健康甚至是生命,他把全部的信任都给了我,我让他吃药他就吃药,我让他打针他就打针,无论有什么样的副作用,他都不喊疼,不喊苦,我知道,他就是想要跟我们能多待一天是一天,他是很不舍得离开我们。
每年快到过年的时候,都是他最开心的时候,因为过年就可以回老家,咱两个姐姐和孩子们也都会过去,这样就可以其乐融融的过个团圆年,这是咱爸妈劳累了、挺过了一年,最为盼望的事,去年他们一直在念叨你,既有抱怨,更是牵挂,抱怨你为什么这么忙不跟他们联系,牵挂着你过年了有没有好好在外头过年。
很多事,随着时间的发展,都不可避免的会回到它本来的、应该的样子。你判决下来了,有些事情倒不是说我瞒住不了,只是你不是被判了一年两年,五年零三个月,不可能等你出来了才跟他们见面吧,好在去监狱里了每个月都有会见机会的。
到了监狱里,有什么需要你就尽管跟我说,不要想着给我添麻烦,说实话,压力已经这么大了,我也早就习惯了,重要的是你要好好表现,争取早日出来,等你分流到监狱里可以打电话、会见了,你就及时告诉我,我再根据咱爸的身体情况,尽量让他能多见你几面。
咱两个姐听说有机会能给你写信,也连夜写了一封,李管教特意过来跟我们说,你在里面表现很好,咱爸妈听了也很高兴,人家是没有义务帮咱们的,所以你也要学会感恩,既感恩于别人的无私帮助,也感恩于发生在自己身上的任何经历。
得道者多助,失道者寡助,自助者天助,相信你现在的体会,比我更深......
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